2 Brazil, Giovanna Cristina Machado Kayzuka

My name is Giovanna Cristina Machado Kayzuka. I am a nurse specializing in pediatrics, with a master’s degree in science from the School of Nursing at Ribeirão Preto, University of São Paulo. I work at a public hospital in Ribeirão Preto, São Paulo, Brazil. For the past five years, I have been working in the pediatric ward of an Emergency Unit, and for the last two years, I have been the head nurse of the Unit.

Since I work with children, over the past two years, my work routine, in addition to providing care and performing technical procedures and generating unit indicators, has also been filled with bedside conversations and moments of support for the accompanying family members, who are always present beside the patients. Due to the emergency profile of the Unit, most of the patients admitted have acute health conditions, mainly exacerbations of chronic diseases and severe accident sequelae. In this context, the accompanying family members experienced periods of uncertainty and fear, often in solitude due to visitation restrictions and changes in hospital companions.

As a nurse, my work goes far beyond addressing biological issues. In pediatrics, especially, including the family in the care process is a key factor for the success of hospitalization, reducing negative impacts from the hospital stay and preparing them for adapting to the new reality. In addition to occasional conversations during shifts, family care also involves meetings with the multidisciplinary team, composed of nurses, psychologists, social workers, and doctors, to address demands and direct care. Additionally, in cases of children and adolescents in palliative care, special meetings with families are held for these situations.

During the pandemic, besides changes in the Unit’s routines and the emergence of a new disease, it became evident that the relationships established during hospitalization had changed. The need for distancing and the use of Personal Protective Equipment, especially masks, hindered non-verbal communication and gave the impression of emotional distance between the team and the family. My Unit did not have isolation beds for COVID-19. However, the requirement for only one family member to stay in the hospital, without contact with their support network and without the possibility of resting from the exhausting hospital routine, became triggers for feelings of loneliness, anxiety, and hopelessness among the companions. The inability to frequently switch companions highlighted the burden of care placed on women, whether they were mothers, grandmothers, sisters, or aunts. I came to know many structurally diverse families, revealed by the difficulties imposed in daily care during the pandemic. As visits and outings were prohibited, I and other nurses assumed various roles during this period, providing psychological and social support, becoming much closer to the families.

The pandemic also imposed changes on family dynamics. Many lost their jobs and saw their financial situation substantially altered. I found myself in situations that were impossible to ignore, even after my shift ended, returning to the hospital the next day with a bag full of personal hygiene products for those companions. Caregivers of children with chronic illnesses, in addition to being frightened by the need for hospitalization and exhausted from intensive home care, reported fear of COVID-19 infections during hospitalization. During support conversations, family members expressed fear of even encountering other people, fearing contamination, and feeling increasingly isolated.

The intense work shifts and the fear of contaminating myself or the children and their families, while bringing me mental and physical exhaustion, made me much more attentive to the families’ needs. The creation of sharing and support groups proved essential for strengthening bonds with families and dealing with the loneliness and incidents arising from hospitalization.

It is impossible to say that the pandemic brought only negative results. In our work routine, its repercussions made us more attentive and empathetic to others’ needs. Its existence, on one hand, brought loneliness and fear of hospitalization, but on the other, it strengthened our bond with the family and made us see, every day, their essential role in the children’s recovery and the health of the family unit, making Family-Centered Care increasingly present. However, it is important to note that work with the rest of the family was hindered. Most of the time, requests for other family members to attend were made only in extreme situations or when discussing issues like terminality or future wishes and perspectives. Calling family members during this period meant hearing tension and fear. Their occasional presence also made it difficult for them to follow the child’s progress, leaving them more distant and with less understanding of the issues being discussed. In these situations, my work focused on communication and directing care, aligning expectations with reality and helping them feel supported throughout this process.

The changes imposed by the pandemic will certainly have long-lasting effects. However, as nurses, it is up to us to perpetuate the positive impacts and mitigate the negative ones, turning the lived period into lifelong lessons. It is undeniable that the pandemic transformed relationships. I saw that it is impossible to live without human contact. It makes us who we are, makes us more tolerant. In the absence of touch, we need to find other ways to be present. I see families today as stars of care and inexhaustible sources of strength, with much more to teach us than we have to teach them. It is our role, therefore, to transform our actions according to each family’s needs; I understand that, regardless of the context, we have a fundamental role in supporting, educating, and assisting in the care of these families and their children.

In Portugeuse:

Meu nome é Giovanna Cristina Machado Kayzuka, sou enfermeira especialista em pediatria, mestre em ciências pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e atuo em um hospital público na cidade de Ribeirão Preto, interior de São Paulo, Brasil. Há cinco anos, trabalho na enfermaria de pediatria de uma Unidade de Emergência e há 2 anos, sou a enfermeira encarregada da Unidade.

Como trabalho com crianças, ao longo dos últimos dois anos, minha rotina de trabalho, além da realização de cuidados e procedimentos técnicos e da geração de indicadores da Unidade, é também permeada por conversas à beira do leito e por momentos de apoio aos familiares acompanhantes, sempre presentes ao lado dos pacientes. Pelo perfil de emergência da Unidade, a maioria dos pacientes internados apresenta quadros agudizados de saúde, principalmente agudizações de doenças crônicas e sequelas graves de acidentes. Nesse sentido, os familiares que os acompanham vivenciavam, de alguma forma, períodos de incerteza e medo, vividos de maneira muito solitária pelas restrições de visita e trocas de acompanhante no hospital.

Como enfermeira, meu trabalho vai muito além de cuidar de questões biológicas. Em pediatria, especialmente, a inclusão da família no cuidado é fator chave para o sucesso do processo de hospitalização, reduzindo impactos negativos decorrentes da internação e preparando-os para a adaptação da nova realidade. Além de conversas ocasionais ao longo do plantão, o cuidado da família também se dá por meio da realização de reuniões com a equipe multiprofissional, composta por enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e médicos, com o objetivo de acolher demandas e direcionar cuidados. Além disso, em casos de crianças e adolescentes que estejam em cuidados paliativos, são realizadas reuniões com as famílias especialmente para essas situações.

Durante a pandemia, além da mudança nas rotinas da própria Unidade e da existência de uma nova doença, tornou-se evidente a mudança das relações estabelecidas durante a internação. A necessidade de distanciamento e uso de Equipamentos de Proteção Individual, principalmente da máscara, dificultava a comunicação não verbal e passava a impressão de distanciamento emocional entre equipe e família. Minha Unidade não possuía leitos de isolamento para COVID-19. No entanto, a necessidade de apenas um familiar permanecer no hospital, sem contato com pessoas da rede de apoio familiar e sem a possibilidade de descansar da rotina exaustiva hospitalar, transformou-se em gatilhos para expressão de sentimentos como solidão, ansiedade e desesperança por parte dos acompanhantes. A impossibilidade de trocas frequentes destacou o peso do cuidado que é colocado sobre mulheres, sejam elas mães, avós, irmãs ou tias. Passei a conhecer muitas famílias estruturalmente diversas, reveladas pelas dificuldades impostas no cotiado de cuidar durante a pandemia. Como visitas e saídas eram proibidas, eu e outros enfermeiros assumíamos diversos papéis durante esse período, de apoio psicológico e social, tornando-nos muito mais próximos das famílias.

A pandemia também impôs mudanças nas dinâmicas das famílias. Muitos perderam seus empregos e viram sua situação financeira ser substancialmente alterada. Me percebi diante de situações que eram impossíveis de serem ignoradas, mesmo após o fim do plantão, voltando para o hospital no dia seguinte com a bolsa cheia de produtos de higiene pessoal para aqueles acompanhantes. Os cuidadores de crianças com doenças crônicas, além de assustados pela necessidade de hospitalização e exaustos dos cuidados intensivos prestados em casa, relatavam medo de infecções pela Covid-19 durante a internação. Durante conversas de acolhimento, os familiares disseram ter receio, inclusive, de encontrar com outras pessoas, pelo medo da contaminação, vendo-se cada vez mais sozinhos.

A realização de intensas jornadas de trabalho e o medo de contaminar-me ou contaminar as crianças e suas famílias, ao mesmo tempo em que me trouxe exaustão mental e física, me tornou muito mais atenta às necessidades dos familiares. A criação dos grupos de compartilhamento e apoio mostraram-se essenciais para o aumento do vínculo com as famílias, bem como para lidar com a solidão e intercorrências advindas da internação.

É impossível dizer que a pandemia trouxe apenas resultados negativos. Na rotina de trabalho, suas repercussões nos tornaram mais atentos e empáticos às necessidades do outro. Sua existência, por um lado, trazia solidão e medo da internação, mas por outro, aumentava nosso vínculo com a família e nos fazia ver, a cada dia, seu papel essencial na recuperação das crianças e na saúde do núcleo familiar, tornando o Cuidado Centrado na Família cada vez mais presente. No entanto, é importante ressaltar que o trabalho com o restante da família foi prejudicado. Na maioria das vezes, a solicitação de comparecimento aos outros familiares era feita apenas em situações de extrema gravidade ou em caso de necessidade de conversar sobre questões como terminalidade ou desejos e perspectivas para o futuro. Ligar para os familiares, nesse período, era ouvir tensão e medo do outro lado da linha. A presença eventual também dificultava que acompanhassem a evolução do quadro da criança, deixando-os mais distantes e com menos compreensão dos assuntos sendo conversados. Nessas situações, meu trabalho era focado na comunicação e direcionamento dos cuidados, alinhando expectativa à realidade e ajudando-os a sentirem-se acolhidos ao longo desse processo.

As mudanças impostas pela pandemia certamente repercutirão por muito tempo. Porém, enquanto enfermeiros, depende de nossa prática perpetuar os respectivos impactos positivos e mitigar os impactos negativos, transformando o período vivido em lições para a vida inteira. É inegável que a pandemia transformou relações. Vi que é impossível viver sem o contato humano. Ele nos faz ser o “somos”, nos faz mais tolerantes. Na impossibilidade de tocar, precisamos encontrar outras formas de nos fazermos presentes. Vejo as famílias, hoje, como estrelas do cuidado e fontes inesgotáveis de força, com muito mais a nos ensinar do que nós a eles. É nosso papel, dessa forma, transformar nossas ações de acordo com a necessidade de cada uma; entendo que, independentemente do contexto, temos um papel fundamental de apoio, educação e auxílio no cuidado a essas famílias e suas crianças.