5 Brazil, Paula Saud De Bortoli

My name is Paula Saud De Bortoli. I am Brazilian, born and residing in the municipality of Ribeirão Preto, state of São Paulo. I graduated as a nurse in 2007 and have been working in pediatric nursing since 2009, the year I started my activities in a children’s inpatient unit, where I worked until the end of 2022. Concurrently with my work as a clinical nurse, I also pursued my postgraduate studies, master’s, doctorate, and specializations. I hold a master’s and doctorate in science from the School of Nursing of Ribeirão Preto, specializing in oncology nursing, and I am a certified pediatric nurse.

Particularly in the pediatric ward, I had the opportunity to work with children and adolescents with chronic health conditions and their families. These conditions included cancer, rare genetic diseases such as cystic fibrosis, diabetes mellitus, mainly type I, short bowel syndrome, epilepsy, among others. The hospital was a reference for various specialties, and many patients came from different states of the country, including patients from other countries, such as Venezuela.

The children and adolescents treated at the hospital where I work are mostly accompanied by their parents or legal guardians, and I have always been attentive to these family members. It is not easy to have a sick child, and in this sense, I tried to offer, as much as possible, a pleasant hospitalization process and empower these companions in the process of caring for the child. In 2020, particularly in April of that year, with the arrival of the coronavirus in Brazil and the isolation policies proposed by the government, there was a need to reorganize the service. Visits to the hospital were no longer allowed. The children had to remain accompanied by only one person, and exchanges were possible only once a day. We had no idea how the pandemic would affect the lives and health of our children and their families. The children had to remain confined to their beds. All recreational activities were suspended. The hospital school was interrupted, and the humanization projects that took place in the hospital were suspended. The frightened professionals performed only the activities strictly necessary for the children’s recovery. An atmosphere of panic was created. Beds were closed to reorganize the unit to receive children and adolescents with coronavirus. The physical environment was reorganized, and a wing was created to care for children and adolescents with coronavirus.

Children and adolescents showing any symptoms of COVID were isolated in this wing created for such condition. The test was collected, and based on the result, the child and their companion remained isolated for 21 days if the test was positive, or returned to their original bed if the result was negative. Relationships between people became cold. The concern about getting infected was very high. In my practice as a nurse, despite my fear, I needed to stay calm to support the nursing team, which was agitated by the possibility of caring for patients with coronavirus. I had to reorganize myself to study and understand this new condition. Every piece of news about transmission and possible treatments led me to search the literature to understand the reported information. Information was coming in all the time. I had to train for proper donning and doffing of PPE for treating patients with coronavirus. I faced a lack of personal protective equipment when the industry could not meet the demand for these materials for all health services. There was a need to ration 70% alcohol. Masks were provided in insufficient quantities. We had to use one mask per month and maintain strict control over their distribution.

During the coronavirus pandemic, in addition to physical exhaustion, I was mentally exhausted. At the time, my daughter was two years old. My family and support network distanced themselves. Overnight, I became a threat. No one knew the response to the coronavirus, and while everyone isolated themselves, I had to wake up early and work, perform with quality, deal with the fear and uncertainties related to the coronavirus, protect my family, and establish new support networks that would allow my professional performance.

Work with families was compromised. Visits could not be allowed. The children remained with only one companion, and exchanges were generally not possible. We received severely ill children because parents avoided taking them to the hospital for fear of getting infected with the coronavirus. The professionals were very concerned about getting infected, and many of them became mere executors of techniques. There was no human involvement. After the first year of the pandemic, we began to receive patients with chronic diseases that were not diagnosed early because the health service was focused on treating coronavirus. During this pandemic, I saw many families falling apart. Parents separating because one of the spouses spent a lot of time in the hospital or focused on the child.

Today, three years after the start of a pandemic that has not ended, I still fear the time that has passed. The coronavirus took us out of our comfort zone and showed our fragility and helplessness. It brought to light the greatest insecurities, of loss and suffering. Families had to reorganize to protect themselves. We had the opportunity to rethink routines and values. I learned to value the little things. I saw my daughter grow up and had to reinvent myself so that she would not be deprived of a healthy childhood and freedoms, such as exploring the environment, running, and playing outdoors. Relationships became more virtual, and despite the distance, some family members became closer, whether through video calls or a message of affection throughout the days. What will be the actual impact of the pandemic on the lives of these children and adolescents and their families, only time will tell!

In Portuguese:

Meu nome é Paula Saud De Bortoli, brasileira, nascida e residente no município de Ribeirão Preto, estado de São Paulo. Me formei como enfermeira no ano de 2007 e trabalho na área da enfermagem pediátrica desde 2009, ano em que iniciei minhas atividades em uma unidade de internação infantil, onde atuei até o final de 2022. Concomitante ao meu trabalho como enfermeira clínica, também conduzi minha pós-graduação, mestrado, doutorado e especializações. Sou mestre e doutora em ciências pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, especialista em enfermagem em oncologia e tenho título de enfermeira pediátrica.

Particularmente na enfermaria pediátrica, tive a oportunidade de trabalhar com crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde e suas famílias. Tais condições envolviam o câncer, doenças genéticas raras, por exemplo fibrose cística, diabetes mellitus, principalmente do tipo I, síndrome do intestino curto, epilepsia, dentre outras. O Hospital era referência para o atendimento de diversas especialidades e muitos pacientes vinham de diferentes estados do país, inclusive pacientes de outros países, por exemplo Venezuela.

As crianças e adolescentes atendidos no hospital em que atuo, na maioria das vezes, estão acompanhadas pelos pais ou responsáveis legais e sempre tive um olhar cuidadoso com esses familiares. Não é fácil ter um filho doente e, nesse sentido, tentava oferecer, na medida do possível, um processo de hospitalização prazeroso e de forma que esses acompanhantes se empoderassem do processo de cuidar da criança. No ano de 2020, particularmente no mês de abril daquele ano, com a chegada do coronavírus no Brasil e as políticas de isolamento propostas pelo governo, houve uma necessidade de reorganização do serviço. Não eram mais permitidas visitas no hospital. As crianças que ali estavam deveriam permanecer acompanhadas por uma única pessoa e as trocas eram possíveis apenas uma vez ao dia. Não tínhamos ideia de como a pandemia afetaria a vida e a saúde de nossas crianças e de seus familiares. As crianças deveriam permanecer restritas ao seu leito. Todas as atividades de lazer foram suspensas. A classe hospitalar foi interrompida, os projetos de humanização que aconteciam no hospital foram suspensos. Os profissionais amedrontados realizavam apenas atividades estritamente necessárias para a recuperação das crianças. Criou-se um ambiente de pânico. Leitos foram fechados para a reorganização da unidade para receber crianças e adolescentes com Coronavírus. Houve uma reorganização do ambiente físico e criou-se uma ala para o atendimento de crianças e adolescentes com coronavírus.

Crianças e adolescentes que apresentassem qualquer sintoma de COVID eram isolados nessa ala criada para o atendimento a tal condição. Realizava-se a coleta do exame e, mediante o resultado, a criança e seu acompanhante permaneciam isolados por 21 dias diante de um exame positivo ou então, e retornavam para seu leito de origem, no caso de um resultado negativo. As relações entre as pessoas ficaram frias. A preocupação em se contaminar era muito grande. Na minha prática como enfermeira, apesar do medo que tinha, precisava manter a calma para acolher a equipe de enfermagem que estava alvoroçada com a possibilidade de atendimento a pacientes com coronavírus. Precisei me reorganizar para estudar e entender essa nova condição. Toda notícia acerca da transmissão e possíveis formas de tratamento me levava a fazer a busca na literatura para entender tais informações noticiadas. As informações chegavam a todo o momento. Precisei treinar paramentação adequada para atendimento a pacientes com coronavírus. Enfrentei a falta de equipamentos de proteção individual, quando a indústria não dava conta de suprir a demanda desses materiais para todos os serviços de saúde. Houve uma necessidade de racionamento de álcool 70%. As máscaras eram fornecidas em quantidade insuficiente. Tínhamos que utilizar uma máscara por mês e realizar um controle rigoroso na distribuição delas.

Durante a pandemia do coronavírus, além da exaustão física, ficava exausta mentalmente. Na época minha filha estava com dois anos. Minha família e rede de apoio se afastaram. Da noite para o dia me tornei uma ameaça. Ninguém sabia qual a resposta ao coronavírus e, enquanto todos se isolavam, eu precisava acordar cedo e trabalhar, atuar com qualidade, lidar com o medo e as incertezas relacionadas ao coronavírus, proteger minha família e estabelecer novas redes de apoio que permitissem minha atuação profissional.

O trabalho com as famílias ficou comprometido. Não era possível liberar visitas. As crianças permaneciam apenas com um acompanhante e geralmente não era possível a troca. Recebemos crianças gravemente enfermas, pois os pais evitavam levá-las ao hospital com medo de se contaminarem com o coronavírus. Os profissionais estavam muito preocupados em se contaminarem e, muitos deles, tornaram-se meros executores de técnicas. Não havia envolvimento humano. Após o primeiro ano de pandemia, começamos a receber pacientes com doenças crônicas não diagnosticadas precocemente, pois o serviço de saúde estava voltado para o tratamento de coronavírus. Durante essa pandemia, vi muitas famílias se decompondo. Pais se separando, pois um dos cônjuges permanecia muito tempo no hospital ou com o olhar voltado para a criança.

Hoje, passados três anos do início de uma pandemia que não acabou, ainda tenho medo do tempo que passou. O coronavírus nos tirou da nossa zona de conforto e mostrou a nossa fragilidade e impotência. Trouxe à tona as maiores inseguranças, da perda e do sofrimento. As famílias tiveram que se reorganizar para se protegerem. Tivemos oportunidade de repensar rotinas e valores. Aprendi a dar valor às pequenas coisas. Vi minha filha crescer e tive que me reinventar para que ela não fosse privada de ter uma infância saudável e sem liberdades, como explorar o ambiente, correr e brincar ao ar livre. As relações se tornaram mais virtuais e, apesar do distanciamento, alguns familiares se aproximaram, seja por ligações de vídeo ou uma mensagem de carinho no decorrer dos dias. Qual será de fato o impacto da pandemia na vida dessas crianças e adolescentes e suas famílias, só o tempo nos dirá!