6 Brazil, Rhyquelle Rhibna Neris

My name is Rhyquelle Rhibna Neris. I am Brazilian and currently live in Ribeirão Preto, São Paulo, Brazil. I have been a nurse since 2013, specializing in Oncology Nursing, and I am completing a specialization in Pediatric Nursing. Additionally, I hold a Master’s degree in Science and am a PhD candidate at the School of Nursing of Ribeirão Preto at the University of São Paulo. Throughout my academic training, my research focus has always been on cancer patients and their families, with a predominant focus in recent years on the study of the childhood cancer survival process, including the impact of survival on family life.

Currently, alongside my doctoral studies, I work as a Clinical and Surgical Nurse in a Pediatric Inpatient Unit for Children and Adolescents. This unit is located in a University Hospital also in the city of Ribeirão Preto. The hospital is affiliated with the Faculty of Medicine of the University of São Paulo. As a teaching hospital, it is a regional, state, and national reference for the treatment of various pathologies across different age groups, including pediatric conditions. The inpatient unit where I work serves different specialties, including oncohematology, cardiology, gastroenterology, neurology, rheumatology, nephrology, immunology, orthopedics, endocrinology, pediatric surgery, and pulmonology.

As a reference hospital for the treatment of complex diseases, including various chronic diseases, many children reside in the hospital from birth, as they do not have the clinical conditions for discharge or are dependent on some health technology. Therefore, the hospital is the “home” and world reference for many of these children. To illustrate this, I share the story of a 4-year-old patient with short bowel syndrome who has lived in the hospital where I work since birth. During the intervals between parenteral and enteral nutrition, he daily asks the nursing staff to let him get out of the crib so he can “walk on the street,” as he calls the hospital corridor. Therefore, all the social interaction of these children is established within the hospital unit, with their social network consisting of the family members who accompany them during hospitalization, those who visit them, healthcare professionals, and even other children also hospitalized in the unit.

The context of the COVID-19 pandemic led to a change in the behavior of the global population, aiming to reduce the spread of the virus. As a measure to prevent the virus’s dissemination, strict social restrictions were established. Activities considered non-essential were temporarily suspended, and work activities, when possible, were transferred to be carried out at home. Additionally, all educational activities were adjusted to be conducted remotely.

In the inpatient unit where I work, it was no different. The routine of hospitalization for children and adolescents was severely affected by the COVID-19 pandemic. Strict circulation measures were also adopted in the unit, drastically affecting the lives of children, adolescents, and their families. Among these measures, I highlight the change in the routine of visits and companion exchanges. Under normal circumstances, children and adolescents have the right to a companion 24 hours a day and the right to receive an additional visitor for an extended period of the day, with the possibility of increasing the number of visitors as assessed by the nursing team. During the COVID-19 pandemic, companion exchanges were restricted, and visits were suspended. Visits from younger siblings, previously supervised by a psychologist, were also suspended during the pandemic. Therefore, the daily family interaction of children and adolescents was limited to the single family member accompanying the hospitalization, contributing to physical family distancing.

Circulation restriction measures in the corridor were also adopted, and children and adolescents had to remain confined to their beds, without the possibility of participating in collective recreational activities, such as access to the playroom. All the child’s recreational activities were restricted to what could be developed at the child’s bedside. Keeping these children confined to their beds became a significant challenge for the caregiver accompanying them, as some of them were physically healthy and active. This restriction caused frustration and crying in some children who wanted to move between environments. To keep the children in bed and entertained, I noticed that many family members resorted to screens as a resource to circumvent this restriction. Visits from groups that develop humanization and entertainment activities within the hospital, such as clowns, were also suspended. An important activity suspended during the COVID-19 pandemic was the hospital school. Undoubtedly, this measure impacted the learning development of children and adolescents during hospitalization and the construction of social bonds.

Finally, I highlight that although there were many challenges along the way, many lessons were also learned throughout the journey. I learned that caring for families of sick children and adolescents is complex, and in a pandemic situation like COVID-19, this complexity intensifies. Many children, adolescents, and their families spent long days and months hospitalized, during which time their only social interaction was with healthcare professionals. Providing qualified and empathetic care encourages these families to cope with the negative emotions caused by the social isolation of hospitalization. The importance of nursing as a qualified professional to help these families of children and adolescents identify internal resources to deal with social distancing. Additionally, the nurse can act as a facilitator of communication that was impaired between the children and adolescents and other family members not present during hospitalization.

In Portuguese:

Meu nome é Rhyquelle Rhibna Neris, sou brasileira e atualmente moro em Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. Sou enfermeira desde 2013, especialista em Enfermagem Oncológica e estou finalizando uma Especialização em Enfermagem Pediátrica. Adicionalmente, sou Mestre em Ciências e Doutoranda pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Durante toda minha formação acadêmica, meu foco de pesquisa sempre foi pacientes com câncer e suas famílias, com predomínio nos últimos anos ao estudo do processo de sobrevivência ao câncer infantojuvenil, incluído o impacto da sobrevivência na vida das famílias.

Atualmente, de forma simultânea a realização do meu doutorado, trabalho como Enfermeira Assistencial em uma Enfermaria Clínica e Cirúrgica para Internação de Crianças e Adolescentes. Essa unidade fica em Hospital Universitário localizado também na cidade de Ribeira Preto. O hospital é vinculado à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Por se tratar de um Hospital Escola, o mesmo é referência regional, estadual e nacional para o tratamento de diferentes patologias para as diversas faixas etárias, incluindo as de acometimento infantojuvenil. A unidade de internação que trabalho atende diferentes especialidades, que incluí: oncohematologia, cardiologia, gastroenterologia, neurologia, reumatologia, nefrologia, imunologia, ortopedia, endocrinologia, cirurgia pediátrica e pneumologia.

Por se tratar de um hospital de referência para o tratamento de doenças complexas, incluído diversas doenças crônicas, muitas crianças residem no hospital desde o nascimento, uma vez que não apresentam condições clínicas para alta hospitalar ou são dependentes de alguma tecnologia em saúde. Portanto, o hospital é a referência de “casa” e mundo para muitas dessas crianças. Para exemplificar isso, trago o relato de um paciente de 4 anos com síndrome do intestino curto e que reside no hospital que trabalho desde o nascimento, o mesmo no intervalo da nutrição parenteral e enteral, diariamente, solicita que a equipe de enfermagem o deixe descer do berço para que ele possa passear na rua, assim como ele curiosamente chama o corredor do hospital. Portanto, toda a convivência social das crianças é estabelecida dentro unidade hospitalar, tendo como rede social os familiares que as acompanham na internação e os que as visitam, os profissionais de saúde e até outras crianças também internadas na unidade.

O contexto da pandemia de COVID-19 levou a uma mudança de comportamento da população mundial, visando reduzir a propagação do vírus. Como medida para evitar a disseminação do vírus, rigorosas restrições sociais foram estabelecidas. Atividades consideradas não essenciais foram temporariamente suspensas e as atividades de trabalho, quando possíveis de alteração, foram transferidas para serem desenvolvidas em casa. Adicionalmente, todas as atividades educacionais foram ajustadas para serem desenvolvidas de forma remota.

Na unidade de enfermaria que trabalho não foi diferente, a rotina de internação das crianças e adolescentes foi severamente afetada pela pandemia de COVID-19. Rigorosas medidas de circulação também foram adotadas na unidade, e essas afetaram drasticamente a vida das crianças e adolescentes e suas famílias. Dentre essas medidas, destaco, inicialmente, a mudança na rotina de vista e troca de acompanhante. Em situações habituais, as crianças e adolescentes têm o direito a um acompanhante 24 horas por dia e o direito de receberem uma visita adicional durante um prolongado período do dia. Tendo a possibilidade de ampliação do número de visitantes conforme necessidade avaliada pela equipe de enfermagem. Durante a pandemia de COVID-19, a troca de acompanhante foi restrita e as visitas ficaram suspensas. Visitas dos irmãos menores de idade, que previamente supervisionadas pelo psicólogo eram permitidas, também ficaram suspensas durante a pandemia. Portanto, a convivência diária familiar das crianças e adolescentes ficou restrita ao único familiar acompanhante da internação, o que contribuiu para o distanciamento físico familiar.

Medidas de restrição de circulação no corredor também foram adotadas, as crianças e adolescentes tiveram que ficar restritas aos leitos, sem a possibilidade de participar de atividades de lazer coletivas, como o acesso a brinquedoteca. Todas as atividades lúdicas da criança passou a ficar restrita somente ao que poderia ser desenvolvido no próprio leito da criança. Manter essas crianças restritas ao leito passou ser um grande desafio para o familiar cuidador que as acompanhava, uma vez que, uma parte delas, eram fisicamente hígidas e ativas. Essa restrição causava frustação e choro em algumas crianças, que desejavam de locomover entre os ambientes. Para manter as crianças no leito e entretidas, pude perceber que, muitos familiares lançavam mão das telas como recursos para driblar essa restrição. Visitas de grupos que desenvolvem atividades de humanização e entretimento dentro do hospital, como os palhaços,  também foram suspensas. Uma importante atividade suspensa durante a pandemia de COVID-19 foi a classe hospitalar.  Sem dúvida, essa medida impactou no desenvolvimento da aprendizagem das crianças e adolescentes durante a hospitalização e da construção dos vínculos sociais.

Por fim, destaco que embora tiveram muitos desafios nesse caminho, muitas lições também foram apreendidas ao longo da jornada. Aprendi que cuidar de famílias de crianças e adolescentes enfermas é complexo, em situação de pandemia, como a de COVID-19, há uma intensificação dessa complexidade. Muitas crianças, adolescentes e seus familiares ficavam longos dias e meses internados, tempo esse que a única convivência social era com os profissionais de saúde. A prestação de um cuidado qualificado e empático incentiva essas famílias a lidarem com emoções negativas que reclusão social da internação causava. A importância da enfermagem como profissional qualificado para ajudar essas famílias das crianças e adolescentes a identificarem recursos internos para lidar com o distanciamento social. Além disso, o enfermeiro pode atuar como um facilitador da comunicação que ficou prejudicada entre as crianças e adolescentes e os outros familiares não presentes na internação.